Tymek urodził się jako zdrowe dziecko, dostał 10 punktów w skali Apgar, rozwijał się prawidłowo. Był wesołym, żywiołowym chłopcem, uwielbiał grę Star Wars na konsoli, ćwiczył karate ze starszym bratem, bez problemu pokonywał strome schody i inne przeszkody.
Później zaczął potykać się przy chodzeniu, zrobił się trochę „niezdarny”, jednak to jeszcze nie wzbudziło podejrzeń rodziców. Później wychowawczynie w przedszkolu zauważyły, że chłopiec zaczyna rozwojowo odstawać od rówieśników.
- W przedszkolu zaczął stronić od dzieci, coraz ciężej przychodziła mu nauka np. wierszyków z okazji dnia babci czy mamy - mówią rodzice chłopca. - Z czasem zaczęły dochodzić problemy z jedzeniem, przestał posługiwać się sztućcami. Zaczął się potykać, często się przewracał, przestał dostrzegać przeszkody, czy były one na wysokości oczu czy wręcz leżały na podłodze.
I wtedy zaczęły się badania, konsultacje, wizyty w klinikach, ustalanie, co może być przyczyną problemów chłopca. Dwuletnie poszukiwania przyniosły druzgocącą diagnozę, którą rodzice chłopca dostali na początku października.
Okazało się, że Tymek ma bardzo rzadką chorobę genetyczną, na którą w Polsce nie ma obecnie leku. - Choroba pozbawia Tymona wszystkich umiejętności które nabył, odebrała mu już mowę, teraz odbiera wzrok i chód - opowiadają rodzice.
Nadzieją dla dziecka jest eksperymentalna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jak mówi Agnieszka Żero-Spaleniak, mama chłopca, z jej informacji wynika, że dotąd przeszło ją czworo dzieci i chorobę częściowo udało się zatrzymać.
Liczy się czas, bo, jak mówi mama Tymka, terapię można zastosować, jeśli dziecko nie traci umiejętności chodzenia, a niestety choroba postępuje szybko. Rodzice chłopca skontaktowali się już z dwoma klinikami w Stanach Zjednoczonych, które mogłyby podjąć się leczenia. Na tę chwilę jednak nie wiadomo jeszcze, czy terapię uda się zastosować. Rodzice są na etapie tłumaczeni i wysyłania dokumentacji.
- Na razie nie mam jeszcze informacji, nie wiem na czym stoimy - mówi Agnieszka Żero-Spaleniak. - Ale ja się nie poddam. Wiem, że taka terapia była już podawana dzieciom. Choroba jest jendak bardzo rzadka, badania nad nią trwają, a na wszystko potrzeba czasu.
Wiadomo jednak na pewno, że na leczenia chłopca potrzebne będą ogromne fundusze, już teraz badania, konsultacje i rehabilitacja pochłaniają duże kwoty, W pomoc zaangażowali się m.in. znajomi państwa Spaleniaków , 20 listopada odbędzie się zbiórka funduszy przed kościołem w parafii NMP Matki Kościoła i Św. Barbary na os. Dolnośląskim w Bełchatowie, w planach są też imprezy charytatywne.
Akcje planują też rodzice z klasy starszego syna, ucznia Szkoły Podstawowej nr 8 w Bełchatowie. Zbiórka funduszy prowadzona jest na stronie zrzutka.pl.
5-letni Tymon Spaleniak z Bełchatowa cierpi na bardzo rzadką...
Co to jest zapalenie gardła i migdałków?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
