3-letnia Marysia walczy z neurofibromatozą. Trwa zbiórka na lek, który może powstrzymać chorobę

Marysia Adamczyk pochodzi z Krzymowa w Wielkopolsce. Szereg schorzeń, z którymi walczy 3-latka wymaga stałej opieki neurologa, nefrologa, neurochiurga, fizjoterapeuty, okulisty, ortopedy, onkologa i logopedy.

– Jej dzieciństwo znacznie różni się od tego, jakie sobie dla niej wymarzyliśmy… Będziemy jednak ze wszystkich sił walczyć o naszą ukochaną córeczkę! – deklarują rodzice, Dawid i Edyta Adamczyk.

Zbiórka na Siepomaga trwa od sierpnia – do 21 grudnia zebrano 102 tys. zł, ale to 9% potrzebnej kwoty. Środki przeznaczane są na rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne, a w późniejszym terminie mają zostać wykorzystane na zakup nierefundowanego w Polsce leku.

Gdy po badaniach wykluczających guza mózgu i wrodzony przerost nadnerczy, okazało się, że rozwój dziewczynki nie przebiega prawidłowo, lekarze wykryli, że w okresie prenatalnym przeszła udar mózgu. Efektem jest lewostronny niedowład, opóźnienie psychoruchowe oraz problemy ze wzrokiem – 3-latka niedowidzi.

Przed Marysią długa walka, która wiąże się z ciągłą rehabilitacją. Trzylatka jest pod stałą opieką specjalistów z Centrum Intensywnej Rehabilitacji Neuron w Bydgoszczy. Co jakiś czas przyjeżdża tu na turnus rehabilitacyjny. Kolejny zaplanowany jest na początku stycznia. Dziennie zabiegi trwają 3 godziny: po 60 minut na wymagających ćwiczeniach metodami Bobath i Vojty oraz po pół godziny z logopedą i przy tzw. „cyberoku”, czyli urządzeniu, które służy do ćwiczenia wzroku.

Badania genetyczne wykazały, że 3-latka choruje na neurofibromatozę (NF1) – choroba objawia się m.in. tworzeniem guzów wewnątrz i na zewnątrz ciała. Obecnie u Marysi wykryto guza w śródpiersiu, który jest nieoperacyjny. Na ten moment nie jest jednak groźny, choć w każdej chwili może zacząć rosnąć. Wcześniej operowano guz na kręgosłupie – częściowo został usunięty.

Zbiórka prowadzona jest przede wszystkim na zakup nierefundowanego w Polsce leku, który może powstrzymać rozwój choroby – roczny koszt leczenia to ok. 1 mln złotych. Minimalnie terapia trwa rok lub dwa – dopiero po takim czasie widoczne są efekty. Zażywane tabletki mają powodować zmniejszenie guzów nawet do 20%. Chorobę u dziewczynki zdiagnozowali specjaliści z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie opiekują się nią neurolodzy oraz neurochirurdzy.

U 3-latki wykonano już operację biodra z uwagi na zwichnięcie jednej nogi, ale dla zachowania symetrii i prawidłowego rozwoju miednicy, w lutym odbędzie się operacja drugiej. Prócz ogromnego wysiłku psychicznego i logistycznego, rodzice muszą mierzyć się z kosztami finansowymi, które cały czas rosną. Dzięki systematycznemu leczeniu widać jednak poprawę i nadzieję na kolejne postępy, co daje siłę do dalszej walki.